WTD es una conferencia única e inmersiva diseñada para remodelar enfoques individuales y colectivos en la divulgación de conocimientos y recursos sobre demencia, empoderar a las personas que viven con demencia, y fomentar la colaboración multisectorial en cuidado, investigación y defensa.
La demencia es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta a través de una serie de síntomas vinculados a la pérdida de memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar acciones cotidianas. Su origen se atribuye a diversos factores, como la edad, predisposición genética, elementos ambientales y los llamados factores o determinantes sociales de la salud, como la educación, soledad, aislamiento social, experiencias traumáticas, entre otros. Debido a su carácter multifactorial y al aumento de la esperanza de vida de la población en general, la incidencia de la demencia ha ido en aumento a nivel mundial. Este crecimiento es aún más pronunciado en regiones vulnerables como América Latina, donde las proyecciones indican que el número de personas con demencia se triplicará para el año 2050. Esto la convierte en un problema de salud pública de gran preocupación.
Desde la perspectiva de la salud, la biología no es el único factor crucial; es esencial colaborar con profesionales de otras disciplinas para obtener mejores resultados en el tratamiento y manejo de esta enfermedad. Los determinantes sociales de la salud son de gran importancia en el desarrollo de la patología. Además, la disponibilidad de atención médica, el seguimiento de la enfermedad y, sobre todo, el acceso a un diagnóstico oportuno y la identificación temprana de los síntomas, marcan una gran diferencia en el bienestar y la evolución del paciente.
La iniciativa «Walking the Talk for Dementia» surgió en respuesta a estas preocupaciones y a la necesidad de conectarse con los requerimientos diarios de quienes conviven con esta enfermedad. La actividad consistió en realizar una caminata de 40 kilómetros a lo largo de 4 días por el Camino de Santiago de Compostela, España, una de las rutas de peregrinación más famosas del mundo. La actividad se llevó a cabo del 1 al 6 de mayo de 2023, con los primeros 4 días dedicados a la ruta y los últimos 2 a un simposio que incluyó exposiciones de los participantes basadas en sus áreas de formación y experiencias personales, en donde también presentaron pacientes diagnosticados. Más de 300 personas de 25 países participaron de esta travesía, algunos con la experiencia completa, o de manera parcial con algunos tramos o simposios. Esta libertad en la participación es fundamental para dar posibilidad a todos quienes tenían la voluntad de participar, pero por motivos de salud o disponibilidad de tiempo, no podían completar todo el programa. Las charlas y exposiciones desarrollados en los simposios incluyen individuos con demencia, cuidadores, investigadores, periodistas, miembros de agrupaciones de la sociedad civil y activistas, entre otros. Durante esta intensa semana, se buscó que fuera una experiencia inmersiva y transformadora. Se promovió el intercambio de vivencias, permitiendo que cada participante compartiera su perspectiva, visión o temores. Este es uno de los objetivos de la caminata, empoderar a aquellos que viven con demencia, otorgándoles un lugar prioritario en las actividades desarrolladas. Las conversaciones entre los participantes fomentan la empatía y el aprendizaje mutuo, ya que comparten una motivación común, pero con miradas distintas desde sus propios contextos.
Se debe destacar el compromiso de quienes dieron inicio a este proyecto, los que producto de sus propias historias y experiencias vinculadas a la enfermedad, se organizaron en pos de un objetivo común. Un ejemplo de ello es Fernando Aguzzoli-Peres, periodista brasileño y divulgador en demencia, quien fue responsable de cuidar a su abuela con demencia, y posteriormente se convirtió en uno de los cofundadores de la caminata. Algunos nombres destacados en este proyecto incluyen a Agustín Ibañez, activo investigador y director del instituto BrainLat de la Universidad Adolfo Ibáñez; la Dra. Clara Dominguez Vivero, Eduardo Zimmer, Gustavo San Martín, María Eugenia Godoy, de nuestro instituto, siendo también cofundadores de la caminata. Esta iniciativa también cuenta con el respaldo de instituciones como el GBHI (Global Brain Health Institute), Atlantic Fellows, ISTAART, RedLat, LAC-CD, Alzheimer’s Disease International, European Brain Council, nuestro instituto BrainLat, entre un listado de instituciones involucradas.
La evaluación de las experiencias y aprendizajes de «Walking the Talk for Dementia» se realizó a través de encuestas a los participantes, destacando una mejora significativa en sus conocimientos después de finalizar las actividades. Otro aspecto importante fue el nivel de empatía alcanzado, logrando una mayor identificación con la enfermedad y motivando a participar o generar nuevas iniciativas similares. Los resultados fueron publicados en una revista científica , incluyendo todos los detalles técnicos y metodológicos para la obtención y tratamiento de los datos. La publicación también aborda otro de los objetivos buscados: hacer de esta iniciativa una actividad escalable, replicando el modelo en otros territorios y sociedades. Los requisitos para lograr replicar esta actividad se puede encontrar en la discusión de la publicación, mencionando la importancia del financiamiento, la incorporación de nuevas tecnologías comunicacionales, pero manteniendo el carácter de confianza e intimidad, acorde a las características culturales de la sociedad donde se busque aplicar.
«Walking the Talk for Dementia» representa una alternativa no convencional y efectiva para respaldar el trabajo de charlas y conferencias tradicionales, agregando un enfoque profundamente humanizador. Facilita dar voz y protagonismo a quienes suelen ser minimizados por los estigmas sociales asociados a la enfermedad. Permite compartir de primera mano los desafíos que enfrentan a diario quienes han sido diagnosticados o deben cuidar pacientes, desafíos que podrían pasar desapercibidos para aquellos que no los experimentan directamente. La iniciativa proporciona un escenario atractivo para captar la atención de empresas, autoridades y posibles fuentes de financiamiento necesarias para seguir avanzando en mejorar la calidad de vida de pacientes, cuidadores, y en consecuencia, de toda nuestra sociedad.
Te invitamos a revisar y compartir los enlaces que te dejaremos a continuación, donde podrás encontrar todos los detalles de esta iniciativa y sus participantes, para que más gente conozca este hermoso proyecto.
Revista con los resultados de la actividad
Sitio web de “Walking the Talk for Dementia”
