¿Por qué una enfermedad como el Alzheimer puede manifestarse y avanzar de manera distinta entre personas y poblaciones? Responder esta pregunta requiere estudiar tanto la biología como las condiciones en que vivimos. Esa fue una de las ideas que articuló el encuentro de ReDLat2, realizado del 19 al 21 de octubre en la UAI.
Las jornadas reunieron a investigadores y colaboradores para presentar los objetivos de esta etapa del consorcio, compartir experiencias y discutir cómo acercar la investigación a las necesidades de las personas que viven con demencia y sus familias.
La apertura contó con la bienvenida del rector de la UAI, Francisco Covarrubias, y la presentación de ReDLat2 a cargo de Agustín Ibáñez. El programa incluyó una clase de Nisha Sajnani sobre la integración de las artes y la salud, conversatorios sobre investigación y cuidados, y una jornada interna dedicada al reclutamiento, las evaluaciones y los próximos pasos de la red.
Por qué estudiar la demencia desde América Latina
Las poblaciones latinoamericanas han estado subrepresentadas en la investigación sobre demencia. Esto limita el conocimiento sobre cómo la diversidad genética y las condiciones sociales y ambientales de la región intervienen en el riesgo y la evolución de estas enfermedades. ReDLat2 busca abordar esa brecha mediante estudios que incorporen esas dimensiones de manera conjunta.
En los conversatorios se planteó que hablar de población latinoamericana no significa hablar de un grupo homogéneo. Las historias familiares, la ancestría genética, las experiencias educativas, el acceso a la salud y las exposiciones ambientales varían entre países, comunidades e incluso dentro de una misma ciudad.
Incorporar esa diversidad permite examinar si las herramientas utilizadas para evaluar la cognición o interpretar biomarcadores funcionan de la misma manera en distintos contextos. También abre la posibilidad de identificar factores de riesgo y protección que pueden quedar fuera de estudios realizados en poblaciones menos diversas.
Cómo se incorporará esa diversidad
ReDLat2 contempla incorporar a 3.000 nuevos participantes, incluyendo personas con enfermedad de Alzheimer, degeneración lobar frontotemporal, personas sin estas enfermedades y miembros de familias con varios integrantes afectados. El proyecto combinará evaluaciones clínicas y cognitivas, neuroimágenes, información genética, biomarcadores en sangre y datos sobre condiciones de vida y exposiciones ambientales.
Durante el encuentro, Claudia Duran-Aniotz destacó la plataforma de colaboración que la red ha construido: protocolos armonizados, mecanismos para compartir datos y muestras, y grupos de trabajo que conectan a los equipos. Esta infraestructura permite estudiar preguntas comunes entre centros sin perder de vista las particularidades de cada población.
Uno de los ejes es el exposoma, entendido como el conjunto de exposiciones y condiciones que acompañan a una persona a lo largo de su vida. En su intervención, Joaquín Migeot explicó por qué indicadores como los años de escolaridad o el ingreso, considerados por separado, no alcanzan para describir el entorno de los participantes.
La discusión abordó cómo integrar experiencias de infancia, acceso a recursos, contaminación, áreas verdes y desigualdad con medidas de salud cerebral. El objetivo es comprender cómo esas condiciones se relacionan con procesos biológicos y con las diferencias observadas entre personas.
Biomarcadores: interpretar los resultados en su contexto
Los biomarcadores en sangre ocuparon parte de las conversaciones sobre diagnóstico e investigación. Los participantes discutieron su potencial para ampliar el acceso a la evaluación de enfermedades neurodegenerativas, junto con los desafíos de su implementación.
Uno de los puntos planteados fue la necesidad de interpretar estos resultados junto con la historia clínica y la evaluación cognitiva. Detectar una señal biológica no permite, por sí solo, explicar todos los síntomas ni anticipar cómo evolucionará una persona.
También se distinguió entre identificar la presencia de una patología y predecir su progresión. En el cierre, Agustín Ibáñez subrayó la importancia de avanzar en indicadores que ayuden a comprender esa evolución y la heterogeneidad de las demencias.
Familias y cuidadores como parte de la investigación
¿Cómo pasar de pedir información a las familias a involucrarlas en las preguntas y decisiones de los estudios? Esa fue otra de las discusiones del encuentro.
Se compartieron experiencias de trabajo con familias en Colombia y Perú, incluyendo estrategias de acompañamiento, educación sobre demencia y participación comunitaria. Las intervenciones mostraron que las posibilidades de participar en una investigación o recibir apoyo dependen también del tiempo disponible, la conectividad, las redes de cuidado y los servicios del territorio.
Entre las propuestas se planteó avanzar hacia una instancia de participación de personas que viven con demencia y cuidadores que pueda orientar prioridades, materiales y acciones de vinculación del consorcio. También se discutió la necesidad de devolver resultados en un lenguaje comprensible y mantener la relación con las comunidades después de recoger los datos.
Una agenda que conecta ciencia, entorno y cuidados
El programa incluyó el impacto del clima en la salud cerebral, el uso de herramientas digitales para evaluar la cognición, las experiencias artísticas vinculadas al cuidado y las oportunidades de investigación sobre Alzheimer en personas con síndrome de Down.
Las conversaciones con representantes de la Fundación Pasqual Maragall y de iniciativas regionales abordaron, además, cómo conectar investigación, sociedad, financiamiento y políticas públicas.
La tercera jornada estuvo dedicada al trabajo interno del consorcio. La agenda contempló revisar el avance del reclutamiento y la recolección de datos, los desafíos clínicos y cognitivos, las estrategias de trabajo con familias y las actualizaciones en genética y biomarcadores.
Universidades y centros que sostienen la colaboración
ReDLat2 es coliderado por Agustín Ibáñez y Claudia Duran-Aniotz, de BrainLat UAI, junto con Bruce Miller y Jennifer Yokoyama, de la Universidad de California en San Francisco. La red conecta equipos de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, México, Perú y Estados Unidos.
Entre las universidades vinculadas a sus equipos se encuentran la Universidad Adolfo Ibáñez y la Universidad de Chile, en Chile; la Universidad de San Andrés y la Universidad Católica de Cuyo, en Argentina; la Universidade de São Paulo y la Universidade Federal de Minas Gerais, en Brasil; la Pontificia Universidad Javeriana y la Universidad de Antioquia, en Colombia; y la Universidad de California, en sus campus de San Francisco y Santa Bárbara, y la Universidad de Harvard, en Estados Unidos. La colaboración incluye también hospitales, fundaciones e institutos de investigación, como FLENI, en Argentina; la Fundación Valle del Lili y el Hospital Universitario San Ignacio, en Colombia; el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, en México; el Instituto Peruano de Neurociencias, en Perú; y el HudsonAlpha Institute for Biotechnology, en Estados Unidos.
El encuentro dejó planteado un desafío compartido: producir conocimiento que considere a las poblaciones latinoamericanas en su diversidad y que pueda orientar, a futuro, mejores estrategias de evaluación, prevención y cuidado.